【世界狼瘡日】用愛助力“蝴蝶女孩”翩然新生

多年前痞子蔡的《第一次親密接觸》，讓紅斑狼瘡這種古老的疾病第一次進入大眾視野；這些年來的零星報道，也並不少見。然而，大家對紅斑狼瘡的瞭解，可能仍然很有限。

每年的5月10日為“世界狼瘡日”（World Lupus Day），旨在讓更多的人瞭解這一疾病，倡導患者以積極樂觀的態度去面對這一疾病，號召社會各界對狼瘡研究給予更多的重視，從而對該病的研究起到巨大的推動作用，使更多的狼瘡病人得到來自社會和醫療機構的關愛和幫助。

在今年5月10日“世界狼瘡日”當日，上海兒童醫學中心風溼免疫科病房裡一位患了系統性紅斑狼瘡的女孩瑤瑤（化名）收到了來自百將·民生公益“兒童風溼免疫類疾病專案”的專項基金資助，這是繼4月10日該專案成立以來，第一位接受資助的患兒。這位來自湖北的女孩去年來院就診時病情不容樂觀，由於疾病的進展，已出現了嚴重肺部感染、胸腔積液等危急情況，幾度進入重症監護室搶救，後經風溼免疫科主任金燕樑醫生量身定製的診療方案——靶向藥物（生物製劑）免疫治療配合抗感染治療後，終於脫離危險，目前還在持續靶向藥物治療中。

上海兒童醫學中心風溼免疫科金燕樑主任強調，關於系統性紅斑狼瘡，在兒童人群中並不罕見，表現形式也很多，對於有皮疹、關節痛、顏面浮腫、有發熱症狀的孩子一定要予以重視，尤其是在冬季，要與“凍瘡”進行鑑別診斷，切勿貽誤病情。

兒童SLE的起病可以是隱匿的，表現為長期間歇性發作的慢性疾病，也可以急性起病。多數SLE患兒以發熱、不適、疲乏、關節炎、水腫及皮疹中的1~2種或數種表現起病。最具有特徵的是頰部蝶形紅斑，伴有光過敏現象和脫髮。在急性期還可能出現無痛的口腔潰瘍。關節腫痛也是常見的首發症狀，主要是近端指間關節、腕、足、膝和踝關節。約有40%~80%的SLE患兒有著腎臟損害表現。狼瘡性腎炎以腎小球腎炎或腎病綜合徵為常見，可見不同程度的水腫、血尿、蛋白尿、管型尿、高血壓及腎功能不全等。

醫生提醒，系統性紅斑狼瘡是一種慢性疾病，要戰勝疾病不僅需要勇氣更要耐心、細心與恆心。比如患者做到定期門診隨訪，按按照醫囑服藥，絕不可以擅自停藥或減藥。

居家護理，家長更要多加關注。比如，患者避免去人多的公共場合，減少感染的機會。長期服用激素的患兒胃口會大增，容易長胖。不能劇烈活動，容易骨質疏鬆。

飲食方面：忌食海鮮、芹菜、蘑菇等菌類飲食，其實咖啡、香菜、冷凍、煙燻及辛辣食物也是不能吃的。建議小朋友以高熱量、高蛋白（優質蛋白）、高維生素、低脂肪、軟食為原則，少量多餐。

面板護理方面，做好個人衛生，不能擠壓面板上的斑丘疹。指甲不能剪的太短，否則容易損傷指甲周圍的面板。脫髮期間減少洗頭髮的次數，每週兩次最好。建議出門時給小朋友帶上可愛的小紅帽或酷酷的小墨鏡，儘量避免讓陽光直接照曬在孩子的面板上。

什麼是系統性紅斑狼瘡？

系統性紅斑狼瘡（SLE）是一種原因不明的自身免疫性疾病。該疾病持續時間很長，病患的機體免疫系統發生混亂和障礙， 且侵及全身各個器官和組織。SLE患者的面部會出現形似狼臉上白色印記的蝴蝶斑，並伴有紅色皮疹。SLE患者的任何器官和組織系統均可受累，尤其是面板黏膜、肌肉骨骼、腎臟、血液及中樞神經系統。

兒童SLE的特點和影響

SLE可發生於任何年齡，在所有SLE患者中有近10%-20%於兒童期起病。兒童SLE與成人SLE相比，有易延誤診斷、病情更重、疾病活動性更高、複發率高及影響兒童生長髮育等特點。上海兒童醫學中心風溼免疫科自成立以來，每年收治的新確診SLE患兒在20-30人次，重症病例約佔30%。

SLE治療計劃

SLE應早期診斷，早期治療。對於SLE患兒，目前沒有根治的方法。但接受恰當治療的SLE患兒，預後通常良好，生活質量有顯著的提升。目前主要治療藥物包括糖皮質激素、羥氯喹、免疫抑制劑、生物製劑和其他輔助治療。

一旦確診，也不要過於悲觀，目前的激素聯合免疫抑制劑的治療對於疾病的控制是非常有效的，尤其是近年來新研發的生物靶向藥物的使用能夠快速控制病情進展，效果十分顯著。

不同於成人，兒童處於生長髮育過程中，風溼免疫類疾病患兒如能予以早期及時診斷、並透過積極治療，通常可獲得良好預後，在最大程度上減輕對生長髮育的影響、減少合併症的發生和遺留後遺症。然而，根據風溼免疫類疾病特點，大多數疾病需終身治療、監測疾病活動度及疾病本身和藥物治療相關合並症。對貧困家庭或因病致貧家庭而言，患兒的治療帶給家庭沉重的經濟負擔，因而即使有強烈的治療需求，也無法承擔相應的醫療費用，導致病情反覆或加重、惡化。

鑑於上述情況，百將·民生公益專項基金、陸家嘴金融城全能挑戰賽組委會攜手上海兒童醫學中心共同設立兒童風溼免疫類疾病資助專案。專案週期三年，資助全國各地來上海兒童醫學中心風溼免疫科就診，家庭貧困或因病致貧的0-18歲兒童及青少年。每年預計資助患兒15—25名，對每名患兒專案週期內資助1-3萬元。

春風送暖，讓愛傳承。希望透過我們的努力，能讓更多的人關注、瞭解、認識兒童風溼免疫類疾病，幫助和關愛這一群體，護佑祖國的花朵。

原標題：《【世界狼瘡日】用愛助力“蝴蝶女孩”翩然新生》