用愛陪伴“失去之旅” 讓認知症患者有尊嚴地老去

認知症（醫學命名為痴呆症）就像是一個小偷，逐漸“偷”走一個人的記憶和能力，它讓人漸漸忘記家在哪裡、如何說話、如何吃飯……在中國，已經有1000萬以上的人得了認知症，更有幾千萬個家庭照護者全天候陪伴他們，走在這漫長而痛苦的“失去之旅”上。

據統計，65歲以上的老年人壽命每延長5年，認知症發病率就會增長一倍。80歲老年人的患病率會達到15%以上，而85歲以上老年人的患病率將達到30%以上。很多人將認知症與因衰老所引起的健忘混淆，從而耽誤診療，加速病程。7月26日舉行的老博會“聚愛同行——認知症專業照護論壇”，也許能幫我們瞭解認知症，並找到應對方法。

認知症患者眼中的世界

畫面是扭曲的，而且還伴有各種噪音，照護人員的面部也是變形的……這是一部分人眼中的世界。睿萊中國業務發展總監劉丹用一段vr（虛擬現實技術）影片模擬了一位認知症患者亨利的一天。

《亨利的一天》是美國睿萊公司耗時8個月製作完成的一部vr課程。該短片以認知症老人亨利為第一視角，體驗者戴上vr眼鏡，可以感受認知症老人的感官狀態，以及照護人員在與老人交流過程中可能出現的問題。而這些問題，在以往照護者的眼裡，是非常細微的，甚至是不容易覺察到的。

戴上vr眼鏡，畫面讓體驗者感到很不適應。對於絕大多數正常人來說，平時是體會不到這些老人在感官認知上的差異的。

認識到了這一點，vr短片中的一些匪夷所思的現象也就容易讓人理解了：照護人員把水和藥物放到亨利面前，亨利卻因為控制不了身體而將水打翻；水弄溼了衣服，亨利卻無法自己更換衣物；照護人員給亨利穿鞋，而亨利因為無法控制自己的反射神經，一腳將照護人員踢倒。這樣的場面，在認知症老人的照護過程當中相當常見，但是家屬和照護人員卻往往認為，這是老人的“惡作劇”。

“這部vr短片的創作目的是為了增強大眾對認知症老人的同理心，加深照護人員對這類老人的理解以及病人家屬對照護人員的理解。”劉丹介紹，對於家屬和照護者而言，他們也可以參照片中照護人員的應對方式，來檢查自己的不足。

劉丹說，許多人透過這部vr短片，認識到了自己對認知症老人的耐心遠遠不夠。“在照料這類老人時，首先應當對他們進行評估，然後根據老人的狀況配置相應的照護計劃。”

他們這樣走向“失憶”

如果你不記得我，我該為你做些什麼。本報一位讀者曾在來信中詳細講述了他父親患上認知症的過程，原文如下：

父親75歲了，他曾經是位老師。原來的父親注重個人形象，也喜歡拍照。照片中的他，染黑的頭髮從額間向後梳攏，看上去比實際年齡要年輕許多。退休後他經常跟老朋友下棋，練書法，也常在午後看書打盹。

“吃飯前，我還看了手機的，怎麼現在突然想不起放哪兒了。”“昨天碰到鄰居老李，我怎麼一下子想不起他叫什麼名字了。”父親常常抱怨，其實，李大叔已經跟我們做了20年的鄰居。下午兩點，父親和往常一樣，又去街心公園下棋了，可沒一會就氣呼呼回來了，咕噥著：“昨天明明我連贏了老李三局，老李偏說我昨天是和老張下的棋。”

父親和母親結婚50週年，還從未出過國門，我送了泰國雙人遊作為禮物，結果母親回來後說：“以後再也不想和他一起出去玩了，他把我一個人留在了商場，還把剛買的紀念品給弄丟了，我簡直像帶了個小孩出門。”父親卻滿臉委屈。

忘記關門，忘記關煤氣，忘記熟悉的小區……在這半年裡，父親已連續走失3次了，我們全家出動尋找，即使父親的手腕上有我們定製的電話號碼黃手環，他也不知道打電話回家了。

漸漸地，父親已經不怎麼會說話了，偶爾能聽到他小聲的咕噥聲。由於大小便失禁，向來愛乾淨的父親，不再那麼整潔。母親一天也沒離開過他，她不再打太極、唱歌或吹笛子，每天為父親餵飯、喂藥、換紙尿褲、清理穢物。繁瑣細碎的日常照護，讓母親白髮叢生。但是我們從未想過要放棄，依然深愛著父親。

從這位讀者的講述中可以發現，認知症並不是正常的衰老，它逐漸帶走一個人的認知、思考和溝通能力，這些變化會讓患者的情緒和行為受到影響，也給家庭帶來重重壓力。

全球每3.2秒就有1人發病

羽田野博士在演講。

如果知道你將來會患上阿爾茨海默症，你會怎麼做呢？論壇上，日本認知症高齡者研究所所長、日本厚生省專職顧問、日本介護事業聯合會理事羽田野博士發出了這樣一個疑問，他用大量資料介紹了日本對認知症的相關研究。

國際阿爾茨海默病協會（adi）於2018年9月公佈，2015年世界認知症患者數為4680萬，現在每3。2秒就有1人發病。預計到2030年世界認知症患者將增加到7470萬，到2050年將增加到1億3150萬人。

日本厚生勞動省“關於日本認知症老年人口未來估計的研究”表明，2015年日本認知症患者人數為525萬，每7個65歲以上的老年人中就有1個認知症患者。預計2050年會達到730萬人，每5個老年人就有1個認知症患者。

中國已成為世界上唯一一個老年人口超過1億的國家，且每年增加860萬。到2050年，老年人口將超過中國總人口的三分之一，達到4。8億人，預計80歲以上的高齡人口將超過1億。

羽田野博士介紹，在1965年的日本，65歲及以上的人數與20-64歲的人數比例為1：9。1，2012年為1：2。4，2024年預計為1：1。2，而中國在2000年的時候也達到了相同的比例，由此可見，中國的老齡化程序正在慢慢接近日本。

現在，包括日本在內的亞洲地區共有2620萬認知症患者，佔世界總數的49%。“遺憾的是現在對認知症的原發病治療，全部都是對症療法，能夠進行病因療法的認知症極少。”羽田野博士說，現階段即使是唯一可能的對症療法，對於認知症，藥物所起的作用也並沒有那麼顯著，因此不使用藥劑的介護變得極為重要。

教授歡迎學生來參加他的“婚禮”

“這是大約10年前的故事了。”上海市精神衛生中心老年一科副主任李霞回憶，那時湯教授72歲，在學術界很有威望。儘管他早已退休，學校還是經常邀請他回來，給學生講課或參加會議。但有一次，湯教授把校領導嚇了一跳。

開學不久，學校照例邀請湯教授給新生講話，湯教授開始的講話並無不妥，但快結束時，他忽然說：“謝謝大家來參加我和小桃的婚禮，婚禮辦得很隆重，我很高興。”湯教授說完，就走到坐在會場前排的小桃老師身邊，讓小桃和他回家。

“湯教授為什麼會認為他和小桃結婚了呢？”接診的李霞推斷，湯教授並不是故意編故事，有可能是他把夢裡發生的事與現實混淆了，或把別人身上和在報紙上看到的事情當成了自己的事情，還可能就是大腦功能下降後出現了憑空的想象。這在醫學上稱為“錯構或虛構”，多數時候是大腦受損的表現。湯教授長期患有高血壓，存在大腦短暫缺血的可能，加上老化的因素，湯教授這番言論很可能是認知障礙的早期表現，隨後的檢查與隨訪觀察也證明了這些判斷。

“我希望湯教授的家人、小桃老師、學校的領導們看到，湯教授還是德高望重的教授，只是大腦受損了，模糊了他的記憶，減弱了他的思辨能力。他給大家帶來的驚詫，都是疾病造成的。”李霞說，認知症不是正常老化，也不僅僅是丟失記憶，而是由大腦疾病引起。

如果能在疾病的風險期和早期積極開展干預，會收到比較好的效果，問題的關鍵是如何儘早發現認知功能障礙。令人遺憾的是，目前認知障礙的就診率不高，尤其是輕度的認知障礙，規範診療率僅約5%。社會對認知障礙存在很多誤解，患者與家人也往往因不瞭解而陷入驚慌失措。

家人的煎熬有誰懂

在醫院病房內，兒子掌摑病床上的老父，傳出了啪啪啪的響聲。這名老人姓王，86歲，患有老年痴呆症。其子幾乎每天都來醫院看望老人，但對待老人行為粗暴，多次打老人臉、踢老人腿，甚至手捏老人下巴，用飯勺柄捅老人嘴巴。

“看了這則影片，不少人會很氣憤，指責兒子。”李霞說，大家不能一味譴責他，他承擔的其實已經夠多了，“有些孤獨的照護者，是非常渴望得到別人認同的，希望別人知道自己在幹什麼。因為365天24小時照顧一個病人，是一個漫長的過程，心裡難免焦慮。”

李霞表示，認知症患者就像一個才剛剛接觸社會的小孩子，不懂事，記不得事。比如很多認知症老人總是會嚷著“要吃飯”，因為他們完全不記得自己剛剛吃過飯，更不記得吃了什麼。還有患者會在家裡隨地大小便，甚至將汙物在牆上亂塗亂抹。最讓家屬頭痛的是失智老人的離家出走，而失智老人一旦走失，會大大威脅到他們的生命安全，這讓家屬十分焦慮。隨著病情發展，有的老人還會出現情緒障礙，對家屬胡攪蠻纏，在外人看來就像個精神病人，令家屬身心俱疲。

“認知症患者功能下降，作為獨立人的獨立性越來越差，而照護者除了管理自己和家庭，還要管另一個人，長此以往，身心透支，必然艱難。因此，所有的照護者務必先照顧好自己。”李霞表示，現階段，國內針對認知障礙患者進行干預與照護的日間照料中心和養老院都相當有限，家庭仍然肩負著主要照護任務。這種情況下，不僅很多患者因為得不到恰當的照料而生活品質低下，家庭成員也因為這種疾病的特殊性承擔著巨大的經濟和精神壓力。隨著認知障礙的日益普遍，解決這一困境仍需全社會的協作。

認知症照護要“以人為本”

上海科創成果展上，展示了阿爾茲海默症治療新藥分子結構模型。

如何讓認知症患者有尊嚴地老去？李霞說，認知症專業照護要“以人為本”。每個認知症患者都有一套自己的“密碼”，當他們需要外界的照護時，照護者也需要制訂一套獨特而又全面的專屬計劃來照顧到患者各方面的需求。她認為，照護不再僅僅關注疾病帶來的大腦物理損傷和能力缺損，而是著眼於在老人的身體、情感、心理和精神需求之間創造平衡，儘可能讓患者從容、安寧、有尊嚴地度過晚年。

尊重每一位長輩的獨特性，進行個性化診治，建立彼此信任和支援的照護關係。這一點，佰仁堂專業認知症專案運營總指導馮霞也很有感觸。佰仁堂已在60多家機構中建立超過20個“時光家園”專區，他們會為專區內患者安排量身定製的趣味或療愈活動。張奶奶剛住進去時，每隔幾分鐘就說一次“我要尿尿”，工作人員瞭解到老人退休前是個會計，特地安排她給時光家園裡的老人算“工資”。就這樣，張奶奶症狀緩解了，“不算完賬不能去廁所”成了張奶奶的口頭禪。

政府部門也行動起來。護理學博士、智庫養老研究院運營管理研究中心主任劉書函介紹，2018年，上海印發了《認知症照護床位設定工作方案（試行）》，明確服務物件為上海戶籍60歲及以上、經統一需求評估和認知症專項測評後符合機構入住要求的老年人；對設立“認知症照護床位單元”的養老服務機構，給予一次性開辦補貼10萬元等明確的扶持政策。同年，上海明確在養老服務機構設定“認知症照護床位”，為認知症老人營造家庭式住養環境，提供針對認知症老人的日常生活照護、生活自理能力訓練、精神支援、社會交往等專業服務。