「特寫」大齡自閉症者：我想找份工作

（一）

湛藍工作室的大門一開啟，一股香皂味兒撲面而來。3月28日週四上午9點多，趙翔（化名）往一個臉盆大小的金屬盆裡倒橄欖油，然後開始攪拌。“打皂要花一個多小時。”他說。不遠處的櫃子上晾著一排排已脫模的手工皂。

450克椰子油加450克棕櫚油再加80克可可脂，加熱融化，再加入370克橄欖油和150克蓖麻油，以及225克氫氧化鈉和620克水，攪拌一個多小時之後，水和油慢慢融為一體。新增3克小麥苗粉，皂液會變成淡綠色，再滴入馬鞭草精油，一款馬鞭草保溼皂才稱得上名副其實。

“張老師，我可以自我介紹了嗎？”趙翔問張曼築。

張曼築是湛藍工作室的創始人，10年前，她開辦了這家幫助20-45歲智力障礙者、唐氏綜合徵患者、自閉症患者等心智障礙群體的公益組織。手工皂製作是湛藍工作室的主打專案，除此之外，還有繪畫藝術、中國國學教育、生活技能、手語舞蹈、太極、烘焙等課程，成年心智障礙人群再次可以習得一技之長。

“大家好，我叫趙翔，今年22歲……”趙翔開始自我介紹，一開頭便被張曼築打斷了。

“現在站在你面前的有幾個人？只有一個人對嗎？那你不能說大家好，要說什麼？”

“好的，張老師。”趙翔繼續自我介紹：“老師好，我叫趙翔，今年22歲，來湛藍公益已經3年了。我喜歡打皂、包皂、修皂、晾皂，愛好運動，喜歡打乒乓球、羽毛球、跑步、健身。我認識湛藍公益的張老師已經有3年時間，在這3年時間，我愛好把皂打出來，一般要打一個小時到一個半小時。”

“重點來了，”他的語速很快，“我還負責帶李德（化名）。每天中午，我帶他出去吃飯。”

提到這件事，張曼築想起了前一天剛發生的事情：“那你是不是把李德丟了？”

趙翔上揚的嘴角失去了微笑的弧度：“我錯了。”

李德是一位26歲的重度自閉症人士，對錢沒有概念。午飯時間，趙翔帶他一起去附近的便利店，幫李德付錢購買午餐。但那天他把李德忘在店裡，自己一個人走了。李德手足無措，幸好另外一位學員也在，她撥打了老師的電話求助。當天中午，湛藍工作室召開了20分鐘的緊急會議，讓全體學員從中汲取教訓。

“我錯了，張老師，我不應該把李德丟在那裡。”趙翔的聲音裡慢慢帶有哭腔，他低著頭飛快地攪動金屬盆裡的皂液。

張曼築引導他反思錯誤，然後跳過了這個讓他緊張的話題，讓他與來訪者交流：“你可以問問這位老師，上班是不是不能隨意請假，要吃苦耐勞。”

“張老師，我會吃苦耐勞的。”趙翔說。

他有一個心願——找工作。

張曼築向介面新聞記者介紹湛藍工作室。攝影：劉素楠

（二）

我國診斷的第一代自閉症兒童如今已經成為35-40歲左右的中年人，90年代診斷出的那批自閉症兒童也早已成年。

2003-2004年左右，關注環保的張曼築得知有位志願者朋友的孩子患有自閉症，她鼓勵那位媽媽把孩子帶出來一起吃飯、參加活動。“在這個過程中，我們發現媽媽帶自閉症孩子很辛苦，因為早期缺乏醫療和教育，這個孩子真的是很難帶。”

在一次國際有機食品和綠色食品博覽會上，她看見一個手工皂專家現場演示製作手工皂。“整個過程都是手動，應該比較容易，手工皂又健康環保，而且還是一個高階產品。我就問這位老師，可不可以一起來教自閉症的小孩學習一技之長，這位老師答應了。”張曼築說。

2009年，她開設湛藍工作室，召集了幾位志願者學習製作手工皂，再帶著心智障礙人士參與其中。最初，湛藍工作室以“媽媽帶孩子”的方式照護他們，製作手工皂的空閒之餘，一起玩數字接龍、成語接龍等小遊戲，鼓勵心智障礙孩子講故事或唱歌，偶爾一起出去參加社會活動。

“僅僅是這樣子的學習程度，對他們幫助很大。”張曼築發現。隨後，湛藍工作室將音樂課、繪畫課、國學課、運動課、戲劇課等進行系統編排，固定上課時間，讓學員們接受規律的培訓。

她觀察到，少有關注大齡心智障礙群體的商業機構和公益組織。在孩子小的時候，父母往往願意投入大量時間、精力和資金讓他們接受醫療服務、康復訓練、特殊教育。兒童的塑造性比較強，學習進步空間大，效果也相對顯著。但當孩子已經成年，精疲力盡的父母便漸漸喪失了希望，只求孩子安全、吃飽穿暖。

“這些孩子在家裡什麼事也不做，就是吃飯、休息、看電視、玩電動，家長不會帶他們旅遊，也不帶他們學習新東西，不帶他們出門，他們會很封閉，情緒也不好，這就變成一個惡性迴圈。社會上的機構在沒有學費可以收的情況下，幾乎沒有人願意做大齡心智障礙群體的輔導。”張曼築解釋。

2016年，北華大學“明智之家”釋出了《大齡自閉症青年就業現狀報告》。報告指出，由於受大齡自閉症群體社會服務體系缺失，特惠性政策少，經費投入不足等因素影響，青少年和成年自閉症群體一直飽受職業教 育、支援性就業及養老安置等問題的困擾，就業服務和就業援助及康復補貼難落實，而大齡自閉症患者由於就業成本高、崗位少等原因還在民間機構自行探索階段。

受限於臺胞身份，張曼築起初只能以企業登記的方式在工商部門註冊湛藍工作室。隨著與愛心企業、公益基金會的深入合作，在松江區殘聯的幫助下，2017年6月湛藍殘疾人服務中心獲批成立，湛藍公益基金得以以公益組織的身份運作，掛靠在上海和順公益基金會之下。

班長吳紀（化名）正在準備打皂。攝影：劉素楠

大齡心智障礙人士如何加入湛藍工作室？

張曼築說，湛藍工作室從未公開招生，全憑口口相傳。只要心智障礙者的家長認同湛藍公益的理念，就可加入。“我們會把我們湛藍公益培訓學員的理念跟家長溝通，如果家長不認同的話，我們就沒有辦法接收這個學員。我們教一個小孩的時候，家長要用同樣的步調帶小孩，那他的成長才會更好。”

從生活中學習，是湛藍公益的一大特點，所有學員必須參與掃地、擦桌子、洗杯子、洗模具、掃廁所等日常勞動。

曾經有一位家長得知自己的孩子在湛藍工作室掃廁所，十分生氣。“她憤怒地打電話給我，罵我，甚至還恐嚇我，說不可以讓她的兒子掃廁所，因為家裡都沒有讓他做。我跟她講，不可能你的小孩不做，其他小孩都做。我們教他們一起生活，沒有差別待遇。我們尊重每一個學員的人格，不能夠有不公平的地方。”張曼築說。

湛藍工作室堅持不收學費。張曼築認為，一旦收費，家長便不會讓大齡心智障礙者加入湛藍工作室，“那這個孩子就失去一個讓我們幫助的機會”。

來湛藍工作室的學員靠自己的勞動能夠獲得一筆小小的收入。根據不同的勞動能力，他們的時薪在6-10元左右。

（三）

28日上午，趙翔和吳紀（化名）打皂的時候，李德坐在凳子上發呆。中午吃完飯，大家坐在工作臺邊玩手機，閒聊。下午是戲劇課，學員們在樓下的活動室以一首手語歌做熱身，李德則像一尊臥佛躺在地板上。

班長吳紀的時薪最高，他是湛藍工作室的“元老”學員，已經來了10年。他和趙翔以及另外兩位高能學員自封為“湛藍公益四大天王”。

“我小學在普通小學讀到五年級，初中沒讀。小學我經常留級，上上下下留了好幾級，16歲還在上小學。小學畢業之後，我待在家裡，沒事自己出去溜達。後來街道成立了陽光之家，我去陽光之家了。”吳紀屬於智力障礙者，“陽光之家”則是街道殘聯向智力障礙群體提供日間託管服務的機構。

4年前，吳紀母親因病去世，他父親患有腦癱，被送入養老院。現在，他獨自居住在家中。“每兩週我都去看爸爸，在奉賢，很遠，去的話要換3輛公交。”在湛藍工作室，剛吃完午飯的吳紀坐在工作臺前，一邊玩手機遊戲，一邊向介面新聞記者介紹自己的過往。

“我喜歡姚明，可惜我見不著。我喜歡打羽毛球的林丹。我喜歡奧運冠軍。我可以喜歡奧運冠軍嗎？”他突然問道，在得到肯定回覆之後，他又強調一遍：“我喜歡奧運冠軍。”

邢軍（化名）和陳逸（化名）正在將蜂蠟磨成小塊。攝影：劉素楠

2012年，李德剛來湛藍工作室的時候，在門外摁了門鈴，卻怎麼也不肯進來。“那時他的臉不會正面對著你，眼神也不會跟你對視，也不會跟你講話，自己自言自語。他摁了門鈴，站在門口不進來，拉他也不進來。後來就隨他，讓他放鬆，他按了門鈴，站在外面很久很久，然後跨這一步進來。”張曼築回憶。

李德的母親是上海市引進人才，她花了十年時間教會孩子如何用手機打電話、如何乘坐地鐵、如何看鐘表、認顏色，如何穿衣、繫鞋帶……而後，他變成單親孩子，媽媽必須出去工作。

每天早上8點多，媽媽把李德送到地鐵站，在擁擠的早高峰時段，他一聲不吭淹沒在人群當中，到人民廣場換乘地鐵1號線，在漢中路地鐵站下車，出地鐵，坐電梯到19樓，再走一層樓梯到湛藍工作室。下午4點，他“下班”坐地鐵回去，媽媽也剛好下班接他回家。

陳逸（化名）今年39歲，是湛藍工作室年齡最大的自閉症患者。他出生於知識分子家庭，從小由爺爺帶大。在爺爺的薰陶下，他13歲開始學習拉手風琴，也學會了彈鋼琴和板琴。“奶奶去世了，爺爺80多歲也去世了。媽媽1992年提前退休，爸爸2010年退休。”

他有著過人的記憶力。“奶奶1997年2月7號早上走的，1997年2月10號，我參加了奶奶的告別式。爺爺是2010年4月17號凌晨4點走的，5月21號我參加了爺爺的告別式。他們兩個人走了，我很難過。”

現在，每週一、二、三、五，陳逸去陽光之家，每週四來湛藍工作室，週末休息。他最開心的事情是和別人交朋友。“我喜歡每個學員和老師和我聊天。”

“你為什麼不採訪我？”邢軍（化名）坐在工作臺邊，上午，他忙著將大塊的蜂蠟磨成小碎片。“我叫邢軍，今年25歲。我喜歡看歷史書，我有6本經書。我玩釜底抽薪遊戲。我想上大專，找份工作。”

邢軍的媽媽是湛藍工作室的工作人員，他問媽媽：“大專什麼時候報名？”

媽媽回答他：“9月份。”

“那我們9月份去報名。”邢軍說。媽媽沉默著沒有回答。

（四）

張曼築認為，湛藍工作室是一個培訓平臺，也是一個開放的“半庇護式”工作場所。當學員能夠自立時，湛藍公益鼓勵他們走出庇護，進入社會工作，工作崗位都由熟人介紹。

“只要符合簡單、重複、安全這三個要件的工作，他們就可以去做，比如清潔、整理等工作。”張曼築說。

2014年，在湛藍工作室接受了兩年培訓的一個智力障礙女孩成功進入一家人力公司做打字員。她個性沉穩，學習能力相對較強，工作比較穩定。她也是湛藍工作室首位成功實現社會就業的學員。

還有一位學員，曾經在稅務所送文書，後來在餐廳當服務生，又去了運動鞋店當店員，還曾在外貿公司負責發貨。由於經驗不足，有一次，他將2000多塊錢的貨發錯了，被外貿公司辭退。現在，他在街道工作。“這就是他有很多工作經驗之後得到了成長，如果不給他成長的機會的話，他就很難達到這一步。”張曼築說，“他們積累工作經驗之後，慢慢可以獲得一些更好的機會。”

2018年5月，湛藍工作室介紹了一位21歲的學員去外貿工廠工作，做螺絲帽篩選。在他工作兩三個月後，湛藍工作室特寫前往工廠拜訪。“我們去工廠看看他工作的情形，看看他的同事，請同事多關照我們的學員。我們也去拜訪他的主管和老闆，也非常感謝他們能夠讓這個學員在這裡工作。”

沒過多久，那位學員打電話告訴張曼築，他換工作了，現在負責拍照。看到學員從藍領變成白領，張曼築很欣慰，她對學員說：“那很好啊，你要認真工作哦。”

友好的工作環境，能讓心智障礙者的就業更穩定，缺乏友善和溝通的職場環境則會給心智障礙者帶來壓力。

有一位在浦東做保安的學員曾回來向張曼築倒苦水：“我同事很壞。他們上崗的時候，我都會問他們要不要喝水，要不要上廁所。我站崗的時候，沒有一個人來問我。”

還有一位在快餐店工作的學員，負責做沙拉盤。他先把盤子一個個擺好，再依次有序地放入蔬菜，最後封裝。但是，當店裡客人多的時候，如果店長叫他：“現在沙拉盤沒有了，你現在趕快去做出來！”他就會驚慌失措。

“他們有一個特性，在你給他規定好的工作範圍內，其實他們不會抱怨，他們會按部就班把原來要做的事情通通做好。對於自閉症人士，如果你給他的工作指令是1-2-3-4-5，你不能突然改變說1-2-4-5，跳過一步是不行的，他會認為沒做好。”張曼築解釋。

趙翔（化名）和吳紀（化名）在打皂，另一名學員在學習打皂。攝影：劉素楠

從2014年至今，從湛藍工作室走出去工作的學員有十幾位。他們經常回到工作室，和老師們聊一聊工作情況。

趙翔也很想去工作。28日午間，他給一位公益組織負責人發微信語音：“潘老師，我這週末過去行嗎？您給我介紹的劇場工作怎麼樣了？”

3月27日，他跟張曼築說很累，不想來。張曼築告訴他，不來的話要請假：“希望你堅持。你不是想工作嗎？工作經常請假的話，人家就不要你來工作了。”湛藍工作室倡導包容的工作環境，也在培養心智障礙者良好的職業習慣。

最多的時候，湛藍接收的學員數量接近30名。與龐大的心智障礙群體相比，這個數字微乎其微。但張曼築指出，這兩年，大齡心智障礙群體開始獲得更多關注。

2017年，上海市多名政協委員聯名提案，建議建立大齡自閉症患者就業體系：建議多部門聯合行動，根據自閉症患者患病程度不同，提供包括競爭性崗位、輔助性工作、專門供養及看護機構等不同的支援保障。

2019年1月，上海市青少年活動中心黨委書記、主任吳皓在政協會議上建議，鼓勵由教委、人社系統中的優質培訓機構為年滿16週歲的自閉症患者提供符合他們興趣和特點的技能培訓和社會適應訓練；為即將走進單位的成年自閉症患者提供崗前定向培訓和上崗後的跟蹤輔導；為自閉症患者的父母親人和同事提供長期心理喘息服務和解壓疏導培訓等。

今年2月，上海市政府召開2019年人力資源和社會保障工作會議，將指導相關區試點幫扶自閉症人員就業等內容列入工作目標和任務。

張曼築正在為趙翔尋找合適的工作，在此之前，她還要打磨打磨他急躁的特點，讓他變得更加沉穩一些。趙翔透露，他有可能獲得一份在劇場檢票的實習機會。