這個漸凍症女孩用黏土捏出200個手辦，負擔醫藥費同時養活全家！

文 | 米粒媽

大部分人知道漸凍症，可能都是因為大名鼎鼎的霍金。他從21歲確診後，身體一天天惡化，最後的那段時間，甚至只能用眼球支配電腦裝置，說話要用語音合成器。

作為現代最偉大的物理學家之一，這位大佬雖然身體坐在輪椅上，思維卻暢遊在整個宇宙中。

還記得米粒媽之前在《看看北航漸凍症男孩，輪椅上的清華博士：孩子，你憑什麼不努力？》這篇文章中，寫的那個考上北航的漸凍症男孩嗎？

疾病並沒有奪去他們追求卓越的信念，反而是這種向死而生的緊迫感，更加濃縮了他們生命的精華，讓他們爭分奪秒地挑戰著自己。

漸凍症這種病，不止全身癱瘓，生活不能自理，而且是全身的肌肉（包括軀幹、四肢、胸部腹部肌肉等等）一點點變得無力、萎縮，但人的大腦是清醒的，所以患病者會感知到自己越來越無法控制自己的身體。

這真的就是眼睜睜看著自己的生命一點點流逝而無能為力的感覺。

米粒媽今天要給大家講的這個90後女孩，也是得了漸凍症。她在病痛折磨中也找到了自己的生命之光：用6年時間捏了200多個手辦！

這個女孩叫向晨曦，她靠捏手辦為自己掙出了醫藥費，為自己和身邊的人創造了一個充滿愛的、色彩斑斕的世界。

世界以痛吻我

向晨曦出生在湖北恩施，八歲之前她像每個無憂無慮的女孩一樣，和家人生活在一起。

小學一年級的時候，她發現自己的肌肉開始一點點麻痺，像是凍住了一樣。

家人帶著她去醫院看病，被診斷為“進行性肌營養不良症”。

這對於向晨曦和她的家人來說無異於晴天霹靂，從那開始，她要面對自己的身體一點點僵硬，到了初中幾乎已經無法站立。

高二的時候，她只能被迫輟學回家，看著自己一點點蔓延的症狀，擺在眼前最迫切的問題，就是自己的醫藥費。

為了照顧她，母親辭去了工作。父親也已經不年輕了，卻還在工地裡幹活。微薄的收入支撐全家人的開銷都費勁，更何況還要支付她的醫藥費。

小晨曦的心態可想而知，她眼看著自己的病情一點點惡化，明知道自己的疾病就像個無底洞，父母投入的治療費也只是維持她的生命，並不可能痊癒。

從腿到手臂、再到肺部，最後從無法行走到無法呼吸，直到生命終結。

想要為家庭和自己分擔的心情迫切到了頂點，她決定利用有限的生命力嘗試著賺錢。

她試著做淘寶客服、遊戲代練、寫小說、繡十字繡……但這些方法都沒能成功。

一次偶然的機會，她發現了超輕黏土捏的手辦。那次，小外甥女買了黏土回來，看她們玩得很開心，向晨曦也想試試，於是做出了一隻小熊。

那是她第一次接觸超輕黏土，本來就喜歡做手工的她一下子就愛上了。

那個時候她已經80%癱瘓了，坐著超過一個小時都是很困難的事。

但是為了找到一個方法技能賺錢負擔起自己的醫藥費，又能是自己能長期持續做下去的，她決定咬牙堅持著做。

她說，她一定要有尊嚴、有價值地活下去。

我卻報之以歌

雖然全身大部分都已經癱瘓，但他的手指和手腕還暫時能夠很靈活。

一開始她沒有經驗，也沒有專業工具，做出來的手辦也看上去醜醜的，比如這個奧運冠軍傅園慧：

後來她透過不斷地學習和研究，發現製作黏土手辦裡面有很多門道。需要專業的工具，製作也有很多技巧。

她不斷嘗試，一點點能夠把手辦人物的衣服做得更有立體感，頭髮髮絲根根分明。這正是她的興趣所在，在一點點的探索和嘗試中，她發現了自己的潛能。

因為手辦的造型大多來源於動漫人物，所以要做好手辦，就要大量地看動漫，瞭解人物和劇情，才能更好地構建手辦的細節。

向晨曦做手辦之餘會看很多動漫，然後再嘗試正確的晾曬方法、研究結構構建、人物比例等。就這樣，她的手藝突飛猛進，做出的手辦長這樣：

可以說是相當專業了！

她嘗試著開了一家淘寶店，沒想到自己的手辦超級受歡迎。自己的熱愛得到了大家的迴應，向晨曦越幹越起勁，逐漸找到了生命的意義。

然而病情並沒有因此就放過她，全身的症狀依然在蔓延，當蔓延到頸部的時候，她每天要靠媽媽的幫助，調整將近1個小時的坐姿才能順利找到舒服的姿勢，但時間一長還是會感到疼痛難忍，會從椅子上滑下來。

她幾乎也只有手腕和手指能夠正常活動，所以在做手辦時，她需要用手的力量帶動全身，骨節上都磨出了老繭。

她的進度越來越慢，到後期差不多隻能一個月完成一個手辦了。

但是她的願望實現了，因為手辦的銷售非常理想，她已經完全承擔起了自己的醫藥費，甚至買手辦賺的錢還能補貼家用。

隨著影響力的擴大，向晨曦也在黏土手辦圈小有名氣了。她開始將黏土手辦做成一項事業，開直播，錄教程，想要把自己摸索到的經驗分享給更多人。

現在，向晨曦在B站已經擁有了17。5萬粉絲，她的學員有像她一樣的殘疾人，也有各行各業的人，甚至還有明星。

除此之外，她還開設了自己的“黏土學院”，給殘疾人士全免費授課，組織社群，幫助他們一起透過黏土獲得收入。

就這樣，她結交了很多志同道合的朋友，每天的生活越來越豐富，雖然坐在輪椅上，但是她的眼界和心已經越飛越遠了。

在這個過程中，她看到了自己的潛力有多麼大，當學員們叫她老師的時候，她別提多有成就感了。

生命續航的能量

2020年的一天，向晨曦的病情還是在一步步地惡化中走向了一個兇險的節點。那天，她突然開始無法控制自己的呼吸了。

被家人送到ICU搶救的時候，她被切開了氣管，口腔插管使她體驗到了從未有過的劇痛，本來整個人已經幾乎不能動了，就連最基本的呼吸都要承受這麼大的痛苦才能完成。

搶救過來後的她望著天花板，覺得自己前方的路暗淡一片。鉅額的醫藥費和難忍的病痛後，等待她的不過是不可逆轉的死亡。

她的心裡不停地閃現一個念頭：我想死。

在她對生命的信心跌到谷底的時候，她收到了很多粉絲的鼓勵。一句句溫暖的話語直擊她的心靈。

有時候就是這樣，也許陌生人的一句話就能讓一個人重拾活下去的信心，相反，網暴中一句尖刻的話語，也能葬送一條年輕的生命。

好在，向晨曦愛至暗時刻，收穫了來自粉絲的“生命之光”。她說：

“

我很感激粉絲們一次又一次幫我渡過難關，也很感謝粉絲們對我的認可。

”

她還用黏土做了一個帶著呼吸機、穿著漢服的自己：

米粒媽覺得，

能夠收穫那麼多鼓勵，也是因為她此前自己種下了善因。因為她用愛和希望的力量打動了自己的支持者，才讓這股力量在自己最薄弱的時候反哺了回來。

因為知道人間有那麼多人愛著自己，所以當她再次面臨死亡的問題，都會說：

“

因為有愛，人間值得。

”

向晨曦有一句話說的特別好，她說：“

現在過得每一天，都是餘生最健康的一天。

”

這應該就是一種向死而生的態度，當下是餘生中最健康的一天，那肯定要把每一天都用盡全力去過好！

她說：“

生命雖然沒有奇蹟，但是我們會拖著殘軀，活出奇蹟的樣子。

”

都說苦難會最大限度地磨練一個人生存的韌性，

向晨曦的這些感悟就像黑暗的土地中奮力掙出頭來的嫩芽，透露著頑強執著的新綠。

向晨曦的經歷讓米粒媽看得淚流滿面。世界以痛吻我，我卻報之以歌。

生活越是艱難，就越是要以頑強的姿態漂亮地活下去。

個人簡介：@米粒媽頻道（歡迎關注），米粒媽，美國海歸，海淀家長，噹噹新書總榜第一名《影響孩子一生的親子英文書》作者。專注於學習乾貨、教育經驗分享，5-12歲孩子的教育和升學，英文、數學、科學啟蒙，以及全世界的新奇好物推薦，歡迎關注！（0~5歲寶媽請關注：@米粒媽愛分享）