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誰來幫幫他?8歲地貧男孩骨髓配型成功,來柳求醫卻遇到這個難題!

  • 由 南國今報 發表于 武術
  • 2023-02-02
簡介羅金鳳年前就已經將所有事情安排好,還在醫院不遠的小區租房,她將陪孩子治療,陽陽的姨婆過來做飯,叔叔做後勤工作,隨時協助醫院辦理相關手續

地中海貧血是遺傳的嗎

1月30日上午10時許,柳州市工人醫院血液內科二病區病房裡,來自玉林北流的8歲男孩陽陽(化名),正蜷著身子側躺在床上,不哭也不鬧,格外認真地看著護士為他採血做檢查。小小年紀的他,已經習慣了被扎針的感覺。然而這一次,他將有希望重回正常人生活,不用再靠輸血維繫生命……

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陽陽住進了柳州市工人醫院。

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地貧男孩靠輸血續命8年

8歲孩子的童年,本應無憂無慮,但對於陽陽來說,他的童年,卻是體育課上的靜坐觀望,是吃不完的藥和打不完的針,是每個月都要去輸血的白色病房。

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陽陽和媽媽。

陽陽出生52天的時候,就被確診為輸血依賴的中間型地中海貧血。這個病是遺傳的,目前除了”換血“,還沒有更好的辦法。當地醫院也建議,讓患兒做造血幹細胞移植手術治療,徹底解決疾病困擾問題。

然而,這談何容易!

2016年,陽陽的父母就做了人白細胞抗原(HLA)配型,但都未成功。2020年,弟弟出生。幸運的是,弟弟很健康;遺憾的是,兄弟倆的配型也失敗了。

陽陽的母親羅金鳳告訴記者,孩子確診以來,一直靠輸血維繫生命。隨著陽陽年齡越來越大,從每兩個月輸血一次,到現在每二十天就要輸血一次,醫院成了他的“常駐地”,打針吃藥也成了家常便飯。

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乖巧的陽陽。

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中華骨髓庫傳來好訊息

因為輸血,每個月的開銷並不是小數目。陽陽父母只是普通打工人,想讓孩子好好活下去,還是得找到合適的供體。

去年一次偶然的機會,羅金鳳結識了一名病友媽媽,她的孩子在柳州市工人醫院成功完成了非親緣造血幹細胞移植手術。

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沒人陪伴的時候,陽陽總是一個人發呆。

於是,一家人帶著希望來到柳州求醫。功夫不負有心人,2022年7月,透過醫院的努力,在中華骨髓庫為其成功找到了合適的供者。幾個月後,兩人體檢後,各項指標均符合手術條件。

陽陽,終於有希望被徹底治癒!

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破繭重生前還有重重難關

但隨之而來的,還有各種各樣的困難。

首先面臨的就是高昂的治療費用。羅金鳳表示,目前保守估計需要20萬元左右。夫妻二人的工作勉強能夠維持一家人生計,但為了孩子今後的健康人生,他們依舊決定一試,就算砸鍋賣鐵也要給孩子活下去的希望。

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陽陽和媽媽拖著大行李箱走向住院大樓。

其次就是孩子陪護及餐飲問題。順利的話,孩子住院治療至少需要一個半月至兩個月時間。羅金鳳年前就已經將所有事情安排好,還在醫院不遠的小區租房,她將陪孩子治療,陽陽的姨婆過來做飯,叔叔做後勤工作,隨時協助醫院辦理相關手續。陽陽的爸爸則在孩子進倉之後,返回工作崗位上班“賺手術費”。母子二人在入院前一晚,羅金鳳剪短了多年的長髮,陽陽也剃了光頭。

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為了配合治療,陽陽剃了光頭。

羅金鳳說,只要一家人齊心協力,沒有什麼難關過不去!

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力保手術順利獻血很關鍵

然而,又一個大難題出現在眼前,即使羅金鳳發動了所有親友,也難以解決。

原來,為保證移植安全順利進行,醫院建議患兒家屬發動親友獻血,這樣患兒在術後需要輸血時,可以優先用血。

該院血液內科副主任覃春捷表示,每年的春節前後都是供血緊張的特殊時期,加之年前情況特殊,獻血量明顯減少。如果能有更多的人為陽陽獻血,對於順利進行幹細胞移植是一個有力保障。

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諮詢獻血的具體事項。

根據中華骨髓庫相關工作流程,供者體檢合格之日起,有效期為3個月。為了能在期限內讓孩子能儘快手術,羅金鳳發動了所有的親朋好友,希望能夠召集更多的獻血者。

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辦理住院手續。

1月29日中午,第一批親友團自駕來到柳州獻血,但只有3個人符合獻血條件;1月30日上午,第二批親友團到達柳州,也只有5個人符合獻血條件。

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北流、柳州兩地聯動獻愛心

羅金鳳告訴記者,在朋友的發動下,在柳州的北流老鄉以及知曉孩子需要幫助的熱心柳州市民,共同組建了一個“北流、柳州生命接力”的微信群。目前,群裡有18個意向獻血的熱心朋友,大多是柳鋼職工,為此,廣西血液中心將派出一輛愛心獻血車定點採血。

愛心獻血車明日(1月31日)上午9時至10時停靠在柳鋼體育館門前,有意向為陽陽獻血的熱心市民,可以直接前往採血點獻血。

北流市義工協會也收到了羅金鳳的求助,他們立即向在柳州求學、務工的北流人或是在柳州居住的朋友發出倡議,如果身體條件允許,希望大家都能伸出援助之手。

已經為陽陽獻血的熱心市民梁先生是一名19歲在校大學生,這也是他第一次獻血。他告訴記者,看到陽陽弟弟勇敢而堅強的樣子,希望他今後能有健康的人生,也希望有更多的人參與其中,給他多一份祝福和希望。

想去現場獻血的朋友可以聯絡18977529879徐先生(陽陽的叔叔)。

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