白化病是一種遺傳疾病，應該做好防護，呼籲大眾消除歧視

導語：

白化病

是與色素合成相關的

基因變異

所引起的

單基因遺傳病

，該病症是由於黑色素缺陷所引起的。因為患有該病症的孩具有

畏光

原因，同時，白化病的兒童也被受到了社會的關注，稱他們為“月亮”孩子。

01

一、白化病的病因

1、眼面板白化病

此類白化病也是

遺傳疾病

，並且白化病病人父女，都具有白化病的基因，雖然攜帶者本人不發病，但是會把白化病的基因遺傳給子女。

子女遺傳來自父母雙方的基因之後，就會患病

，並且男女患病機會都是均等的。如果是這種情況，患病的機率大概25%。

2、白化病的病因

這種白化病屬於

x連鎖隱性遺傳

。如果父親沒有致病基因，而母親接待這種致病基因，將會把致病基因遺傳給子女，女兒為攜帶者或者沒有治病基因。

如果母親沒有攜帶這種基因，而父親攜帶這種致病基因。這種致病基因只會遺傳給女兒，兒子正常

。因此，這類的白化病所佔的比例相對較小。

02

白化病的症狀

不同型別的白化病人，典型的臨床特徵也會各不相同。

1、面板的顏色不同

眼面板白化病人的面板顏色一般為

白色或粉紅色

。而眼白化病患者的面板顏色和正常人一樣。

色素完全缺乏

的白化病病人的面板終生都是白的。而部分色素的缺乏者，隨著年齡的增長，會產生一些色素，面板顏色會略微的深一些。

2、暴露在陽光下出現的症狀

會有一些

雀斑

，還可能出現大大小小的痣，區分為有色素或者沒有

色素

，沒有色素的，一般是

粉紅色

的。還可能會出現大面積的

曬斑

，也就是大的雀斑型的斑點。這類患者很容易曬傷，但是卻不會被太陽曬黑。

3、毛髮的顏色不同

色素缺乏

的程度不同，也會導致白化病患者毛髮顏色的不同，有

白色，黃色，棕色

，紅色，黑色等等。比較嚴重的白化病患者，它的毛髮顏色將是終身為白色。有部分色素型的患者，

隨著年齡的增長，毛髮的顏色會逐漸的加深

。眼白化病患者的毛髮顏色是正常的，和正常的人沒有任何的眼部問題。

4、眼部的問題

視力受到損害

是所有型別白化病人的一個非常重要的特徵。眼部的病變包括以下的幾種。

眼球會發生震顫

，眼球會不自主的、

節奏性的震顫

，並且具有規律性。十分的害怕光，這是因為白化病人的

眼底缺乏色素

，不能夠忍受日常光線的刺激。白化病病人還會出現斜視，也就是兩隻眼睛不能夠同時注視同一個目標。為了緩解一下眼部震顫，還有斜視等等問題帶來的不適，白化病患者就會習慣性的

歪頭

，因此形成了歪頭的姿勢。還會引起

黃斑發育不良

，這將會導致白化病患者的

視力下降

。做眼部檢查就會發現，中間凹變平或者消失了。所以，白化病患者通常導致高度的近視或者遠視。視力低下嚴重的白化病患者將會達到法定盲線。

5、其他症狀

白化病患者還可能會累及

肺，心臟

，腸道等其他的器官和系統。部分的白化病患者還會出現

慢性的炎症

。嚴重還會導致

免疫系統受

損，從而導致感染，引起多種嚴的併發症，甚至會危及患者的生命。

6、引起的併發症

面板方面可能會出現的問題，白化病患者可能會出現程度不同的

視力問題

，將會影響生活、

學習和就業白化病患者還可能會出現慢性炎症

、肺纖維化等併發症。

03

白化病患者的一般治療措施

1、日常的防護

白化病患者的面板眼部都

缺乏黑色色素

，因此，沒有辦法正常的接受紫外線的刺激。被

曬傷

和患

面板癌

的風險也會增加。因此，應該避免長期在陽光下。儘可能的

減少紫外線對眼睛還有面板的傷害

，最好減少外出。或者在外出時穿長袖的衣物，戴好帽子、墨鏡。最好塗抹高倍的防曬係數的防曬產品。

白化病患者由於有出血傾向，所以應該

避免攝入一些含有乙醯水楊以及阿司匹林等藥物

。白化病患者在進行大手術的時候，必須要告知醫生患者的病情，提前做好一些相應的預防措施。

2、眼部的矯正

白化病患者一定要定期的去做

眼部的檢查

，去檢測一下視力的情況。如果出現了近視

、遠視或者散光等情況

，

可以透過佩戴眼鏡來進行改善

。如果斜視和頭部的震顫非常嚴重的白化病患者，可以透過手術來進行矯正，從而改善患者的外觀，提高注視的清晰度，但對視力的提高是非常有限的。

3、心理諮詢

白化病患者的生活困擾不僅是在生理層面，其實更多的是在

心理層面

。白化病患者由於特殊的外觀，還有

眼部不便

。這類的患者可能會出現一些

自卑的心理

。不願意與人溝通和交流。無論是在學習、工作、還是在婚育等方面，都會存在不同的

心理問題

。最可悲的是，人們都會一對白化病患者有著不同程度的歧視。所以要根據患者的情況去

尋求心

心

。

04

白化病研究的新進展

在2013年時釋出的白血病治療指南指出，手術之前使用

理醫生的幫助

，採用靜脈給藥的方式。可以

去氨加壓素

，緩解這類病人的出血傾向。但是透過我國的學者研究指出，這些對術前處理缺乏有效的釋放vWF的效應，所以應該考慮其他的止血方式。

透過刺激血管性血友病因子的釋放

對於白化病的患者，首先他們自己要

結語：

，以及保護眼睛，但最重要的還是讓他們避免受到社會的歧視。

注意避免長時間的光照

。呼籲大眾消除對白化病患者的歧視，

大力的去科普白化病遺傳的常識

，讓他們感受到這世間的溫暖。關愛”月亮”孩子，消除歧視，從你我做起。