體面？！我們都要思考的“去路”

當我們面對疾病惡化，目前的醫療水平已經無法醫治的時候，我們選擇是徹底放棄？還是拼死搶救？

本文作者是嘉定區中心醫院血液內科主任醫師韓秀華，記錄了她陪患者薛老師體面地走過了人生最後一程的經歷和思考。

第一次在門診遇到薛老師印象很深刻，我有時候喜歡稱我的病人為老師，倒不是因為他真的是從事老師這個職業，而是一看這樣的病人就是有知識層次的人，比如除了老師以外的會計啊、工程師等等。對於老一輩的知識分子我總是由衷的有一種格外的尊重和親切的感情融在工作情緒中。

薛老師可能因為貧血的緣故，顯得特別的白淨，身板不魁梧，但是卻很板直，衣服乾乾淨淨的，頭髮花白，雖談不上一絲不苟，但也是清清爽爽的感覺，全然不像一般的七八十歲老年人的狀態。薛老師是由老伴陪著來的，他老伴姓什麼我不記得了，或許我就沒有問過，我們姑且喊她薛阿姨吧。薛阿姨說話聲音洪亮、語速快，而且發音非常清晰，可能他家的話都是由他老伴一個說完了。薛阿姨呱呱的談完了薛老師的病情，然後問我：“能不能住院輸點血？老頭子有點撐不住了。”我看著血常規，不僅僅貧血嚴重，白細胞和血小板也極低，我就說：“住院可能還要仔細的查查啊！”薛阿姨滿口答應了，其間薛老師很少說話，安安靜靜地坐在一邊。就這樣，薛老師成為了我們科的長期病號了。

住院期間，我才從薛阿姨的口中得知薛老師沒退休前是一名翻譯官，他這個毛病已經好多年了，他自己會翻英文文獻來看最近的疾病治療進展。當時聽到這些，我就想這位老爺子又是一名依從性比較差的患者了，不相信醫生，喜歡自己給自己看病。果不其然，入院後查骨髓結果並不好，原始細胞18%，按照指南要求或者專家共識，這樣的病人就應該給予去甲基化治療了，但是當我們和薛老師談的時候，他卻果斷拒絕了。其實這時候我是不理解的，難道他看的外文文獻和我的不同，我就問薛阿姨為什麼不進一步治療了？薛阿姨說：薛老師擔心進一步治療後狀態還不如現在，會出現感染啊出血啊等等狀態不好控制，還不如就維持現在這樣了。我對薛阿姨說：血液病出現感染和出血都是常見的併發症啊，而且目前這樣的狀況下也是會出現感染和出血的。他要是不治療的話會轉化成白血病的，雖然這個方法不一定能保證有效，但是卻是目前最最佳化的治療方案啊！薛阿姨說：這個犟老頭，我說也沒有用！

薛老師還是會因為需要輸血反覆來我們科住院，每次都是薛阿姨在門診約好床位再帶他來，而且每次都是薛老師感覺非常吃力了才聯絡床位，薛阿姨一直都跟我說：麻煩韓醫生早點幫忙安排床位，老頭子在家受不了了！我也關照科裡同事有床就儘早給他安排。其間我又勸說了幾次，他始終不同意進一步治療，也反反覆覆舉了好幾個病人的例子給薛老師聽。這個病例我也在一次專家會上討論了一下，血液界的同仁都不太能理解，我也把這個情況反饋給薛老師了，他一點也不為所動。好吧！尊重患者選擇治療的權力。當然，治療理念的不同，並沒有妨礙我們的醫患關係，我依然查房的時候喊著薛老師，問問情況，薛老師也依然面帶微笑回答我的問話，雖然言語很少。我還注意到一個細節：每次查房的時候，薛老師的床鋪總是收拾得很乾淨，他穿著病號服整整齊齊的，全然沒有那種嚴重貧血癱躺在床上的模樣。

這樣反覆住院輸血對症治療持續了10個月左右，其間由於白細胞極低，也感染髮熱過幾次，經過我們積極的抗感染治療都好轉了，但是始終好景不長，薛老師這次又由於高熱來住院了，我們透過檢測是煙麴黴肺部、血流感染，透過抗黴菌治療，病情反反覆覆的，薛老師有時候糊塗，有時候清醒，在他的眼裡我明顯看見了對死亡的恐懼感覺，但是他還是不怎麼說話，也許是已經沒有力氣說話了。

一天，薛阿姨來找我：韓醫生，我能不能給老頭子穿成人紙尿褲啊？我有點吃驚，但是轉念一想：薛老師那麼愛面子的人，是不是覺得穿紙尿褲很丟人？大小便都不能及時清洗，感覺很髒啊？我跟薛阿姨說：你看看他的意思，願不願意穿啊？薛阿姨說：老頭子那麼體面的一個人，怎麼能願意穿紙尿褲了，但是不穿，我照顧起來很不方便啊！是的啊，薛老師一個老知識分子，平時對自己的要求那麼高，怎麼能容忍自己現在這麼髒了？體面的去世，也許是他最看重的死亡方式。這一刻，我也恍然：他的不願意進一步治療，也許就是擔心會讓他因為感染等等失去他可以維持的體面。

我立即給薛老師調了一個相對安靜的床位，不要面對三人間的其他病人及病人家屬，並且告訴薛阿姨：薛老師終究是要走的，但是我想他能體面的走，可能是他的最後要求了，我們應該滿足他，你看看他現在雖然是感染，但是就是肺和血的感染，不像別人，還有肛門面板的感染了，他現在雖然病重，但是沒有不堪，他現在雖然神智不太清楚，但是心裡一定是明白的，你一定要告訴他，他現在還是很體面的！雖然這些話有安慰的成分在，但是我想薛老師一定很想聽到，由他最親的人告訴他，他必然也走得很安心！

一天夜裡，薛老師走了，很安詳，沒有痛苦，也很體面，薛阿姨在次日辦死亡證時告訴我：老頭子走的時候很乾淨，不像別人那般，他還說一定要謝謝我們，特別是韓醫生，每次住院能這麼快，一定是韓醫生在背後幫忙了！其實在他生前的時候，一次都沒有表達過對我對他特殊照顧的感謝！這可能就是他個性魅力的體現，而我懂他。

生老病死是自然規律，不管我們是如何懼怕死亡，死亡都是無法避免的，不會因為我們刻意地迴避而消失，就像我們沒有權力決定出生一樣。《存在與時間》中，海德格爾認為生命的極終答案是生命意義上的倒計時法—“向死而生”，即人從出生的那一刻起就是向死的方向活著。而死和亡是兩種不同的存在：死，是一個過程，我們度過的每一年、每一天、每一時、每一分、每一秒，都是走向死的過程。而我們每個人面對死亡會採取什麼樣的態度？有的人坦然面對、理智處理，而有的人卻希望透過死亡、尋求解脫，當然也有很多人卻懼怕死亡，萬般掙扎，這是每個人作為如何選擇死亡的權力，無可厚非，值得尊重的。但是如何讓將死之人遵從內心，死而無憾了？保羅在《當呼吸變成空氣》說，“作為一名醫生，我的最高理想並不是挽救生命，而是引導患者及其家屬去理解死亡或疾病！給靈魂以直面病痛和死亡的勇氣！”這也是我們職業價值所在。

如何體面的走完人生的最後一步，是主人公薛老師的最後宿願，也是他一生當中生活態度的最鮮明標籤，其實體面這個詞更多的給別人看的，讓自己維繫一生的尊嚴、形象不至於在面對死亡時崩塌，讓自己的內心得到慰藉和滿足。但是在目前的環境下很多臨終患者卻難以體面，“不體面”的原因常常是患者自己或者家人希望能想盡辦法延長壽命，但是往往卻不能得償所願，導致生活質量很低，只是為了活而活著。臨床上患者常常飽受疾病折磨，惡液質、多器官衰竭、感染、出血等等，這樣又這麼能談體面、尊嚴了？豪斯醫生裡面有句話：You can only live with dignity ，you can never die with dignity。體面有尊嚴的死亡如此之難。

當我們面對疾病惡化，目前的醫療水平已經無法醫治的時候我們是選擇是徹底放棄？還是拼死搶救？還有沒有別的選擇了？其實我們還有一種選擇就是舒緩治療，也叫姑息治療。對於許多晚期腫瘤患者，這或許是一個更加理性、有尊嚴的醫療方式。姑息治療最早起源於公元四世紀，經過幾十年的發展，姑息治療已成為腫瘤防控體系的重要環節和方面。世界衛生組織在腫瘤工作的綜合規劃中姑息治療是四項重點之一，是癌症控制方面一個必不可少的內容。其定義是“姑息治療醫學是對那些對治癒性治療不反應的病人完全的主動的治療和護理。控制疼痛及患者有關症狀，並對心理、社會和精神問題予以重視。”其目的是為病人和家屬贏得最好的生活質量。但是姑息治療不等同於臨終關懷，更直白的意義就是讓患者及家屬“活得好並且尊嚴辭世”。我們需要更多的醫生及醫院的主動參與，加之政策法規的支援，開展更加系統、全面、客觀、科學的姑息治療，為我們中國腫瘤患者帶來個體化的治療，最大程度滿足患者對於有尊嚴的死亡的需求！

作者介紹

韓秀華

嘉定區中心醫院

血液內科

主任醫師

本文榮獲上海市醫學倫理學會

2021年年會徵文“敘事故事和平行病歷”一等獎

原標題：《體面？！我們都要思考的“去路”》