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“我跟霍金一樣的病”，漸凍女孩被診斷活不過3歲，如今已經16歲
- 由 糖果的媽媽 發表于 綜合
- 2022-12-28
電子女孩為什麼活不過5天
“冰桶挑戰”曾經紅極一時，很多名人都參與其中，但很多人不知道，這個挑戰是為喚起人們對漸凍症關注的一個公益專案，而且籌集款項超過一千萬美金。
執筆：
安野風
編輯：安野風
定稿：歐陽比文
“我跟霍金一樣的病”，漸凍女孩被診斷活不過3歲
劉萱諾16歲，如今在
河北武強中學讀高一
，而且坐在教室裡第一排，小女孩看起來有些
“高冷”
。
下課鈴聲響起的時候，劉萱諾的奶奶張瑞欣出現在教室門口，將孫女推出教室，來到幾步遠的
“心理諮詢室”
，這是學校特地為這祖孫兩個準備的宿舍。
在奶奶的幫助下
吃藥、上廁所
，然後在抓緊時間在上課前將孫女送回教室。
據瞭解，劉萱諾從
1歲左右
，走路的姿勢就跟別的小孩子不同，當時去醫院被醫生診斷為
髖關節脫位
，但經過三個月的治療還
沒有好轉
。
後來家人帶著她輾轉各大醫院查詢病因，後來在北京的醫院被診斷為
“運動神經元損傷”
，也就是我們俗稱的
“漸凍症”
。
醫生告訴她的家人，目前這種病缺乏有效的治療手段，而且病情會從最開始的
四肢無力
，漸漸發展到
全身肌肉萎縮，吞嚥困難
，最後
呼吸衰竭
。
這麼小的年紀就被確診，醫生斷言：劉萱諾可能
活不過三歲
。
在全家人都陷入絕望之後，劉萱諾退休的奶奶站了出來，她不想就此放棄孫女，於是帶著劉萱諾走上了四處求醫的路。
“我今年都16歲了！”
劉萱諾面對記者的採訪，語氣裡帶著驕傲。
當記者詢問她什麼是漸凍症的時候，劉萱諾表現的很坦然，她說：“我不知道什麼是漸凍症，
我得的是跟霍金一樣的病。”
劉萱諾奶奶：也許哪天醫學進步了，孩子的病就有救了
劉萱諾在
2歲8
個月
的時候，被確診為
“漸凍症”
。
當時奶奶張瑞欣詢問醫生，孩子還能活多久？
醫生告訴她，
很可能活不過三歲。
當時奶奶情緒崩潰的大哭起來，每天都以淚洗面，但看到懵懂的
孫女盯著自己看
的時候，她怕自己的舉動嚇壞她，
不敢再哭了
。
很快奶奶就重新振作起來了，開始帶著孫女嘗試各種治療方式，想方設法想要延續她的生命。
甚至還嘗試過
“電擊療法”
，後來聽說瀋陽有家醫院，可以透過幹細胞移植的方法，來緩解漸凍症的病情。
劉萱諾
9歲
開始接受
幹細胞移植手術
，來緩解自己漸凍症的病情，但這種治療方法緩解的效果有限，劉萱諾只能
每年
暑假接受
一次幹細胞移植
來緩解。
而劉萱諾的奶奶一直認為，孩子的病是一場持久戰，對於未來很樂觀。
她說：“說不定哪天科學發達了、醫學進步了，孩子的病就有救了！”
劉萱諾：奶奶是我的腿，我是奶奶的背
在很多人都以為劉萱諾這樣的孩子不能上學，但奶奶張瑞欣卻說：
“她只是身體出了問題，智力又沒有問題。”
應該跟別的孩子一樣上學。
但因為劉若萱身體情況的特殊，很多幼兒園都因為沒法專門照顧，拒絕了她的入園申請。
後來一家幼兒園瞭解到劉若萱的特殊情況，願意伸出援手，奶奶張瑞欣開始了她的陪讀生涯，一路從
幼兒園到高中
。
為了能夠給孫女做陪讀，奶奶在學校裡當起了
生活老師、宿管阿姨、食堂員工、庫房管理
，十多年來一直在變換身份，只是為了陪在孫女身邊。
劉若萱在讀書上也很刻苦，學習成績很不錯。
劉萱諾說：“最近一次考試，只考了年級50多名。我可能要報理科了，因為寫字慢，文科肯定寫不完。”
記者面對劉萱諾這樣樂觀的性格，還敢於這樣
自我調侃
，都忍不住笑了出來。
劉萱諾的奶奶不想讓她被侷限在四牆之內，為此還特地在
59歲的時候考下了駕照
。
在假期的時候，開車帶著孫女
去西安、去三峽、還去看過江姐
，有的地方不能推著走，奶奶就揹著她走過去，有時候一背就是
半天
。
劉萱諾說：“奶奶就是我的腿，我就是奶奶的背。”
而且在奶奶心目中孫女很優秀，是她的驕傲，奶奶說：“我孫女很優秀，學習、畫畫、演講多才多藝，這十幾年跟她在一起，我過得很充實，她就是我的希望。”
劉萱諾：我想把眼角膜捐出去，讓人重見光明
63歲
的奶奶和
16歲
的劉萱諾，奶奶的年紀越來越大，劉萱諾的病也一直沒得到有效的治療，兩個人也曾經聊過
生死的問題
。
劉萱諾對於這件事想得很清楚，她知道自己是奶奶的希望，如果有一天奶奶先離開這個世界，她會很傷心，但是卻
會堅強的活下去
，這是對奶奶最好的回報。
如果自己先離開這個世界，她告訴奶奶，想把自己的
眼角膜捐出去
，讓別人重見光明，那就是她
生命在延續
。
白日不到處，青春恰自來。
苔花如米小，也學牡丹開。——《苔》袁枚
這是劉萱諾最喜歡的詩，詩裡說：
苔花雖然渺小，但也要像牡丹一樣綻放。
劉萱諾覺得這點跟她很像，她也有自己的夢想，想要
成為一名教師
，將自己的知識交給學生，用自己的故事告訴他們，奶奶教給她的
“不服輸”
的勁兒是什麼。
糖果愛嘮叨
劉萱諾和奶奶的祖孫情感動了很多人，她們的故事還在繼續，希望劉萱諾可以實現自己的夢想，也希望漸凍症能夠治療的日子早一點到來。
糖果互動：對於劉萱諾和奶奶的祖孫情，你怎麼看？
我是糖果媽媽，一個學習成長型的寶媽，專注孕產和育兒，想要輕鬆養娃別忘了關注，糖果媽媽團隊將為您的育兒之路答疑解惑。