每次吃七種藥！貴陽一9月大嬰兒患罕見病！發病率二十萬分之一……

本文轉自【貴陽晚報】；

9個月大的嬰兒，從未見過外面的世界，家人因為他要戴口罩，父親沒日沒夜地掙錢，只為湊齊50萬的醫藥費。

小小的他叫小睿，出生10多天就和病魔鬥爭，多次被下達病危通知書，因為他被確診為原發性免疫缺陷病——

慢性肉芽腫病

。這是一種罕見病，只有透過造血幹細胞移植才能更好地活下去。

不幸患上罕見病

“我最想吃漢堡，但我要存錢給弟弟治病。”“要想辦法籌錢，讓孩子不再被病折磨。”7月6日下午，花溪區31歲的譚敏和9歲的女兒小茜，談到當前最大的心願時，都希望能及時籌到錢，這樣小睿就有救了。

2019年9月19日，伴隨著清脆的啼哭聲，小睿來到這個世界。經歷十月懷胎的艱辛，譚敏看著健康的兒子高興不已，也算是兒女雙全了。

然而，正當一家人沉浸在幸福中時，

小睿在出生13天后突然出現嚴重的腹瀉、反覆高燒，還伴隨頻繁的咳嗽、心跳加快等症狀，在貴陽的醫院經檢查血常規，發現其血液C反應蛋白和白細胞異常升高。

小睿被連夜送入重症監護室，醫生多次下達病危通知書，但病情一直未確診。

隨後，譚敏和丈夫帶著兒子輾轉重慶求醫，經過一系列檢查，小睿被確診為原發性免疫缺陷病——

慢性肉芽腫病

。該病發病率為二十萬分之一，會導致機體抵抗力下降，

需長期應用抗生素預防和治療感染，只有透過造血幹細胞移植才能更好地活下去，初步估計費用是50萬元。

“我當時癱坐在地上，根本無法接受。”譚敏說，聽到孩子患的是罕見病時，猶如晴天霹靂。一方面，孩子這麼小，如何能經受各種針管、藥物的折騰，真想患病的是她自己；另一方面家裡條件一般，高額的醫療費對他們來說，簡直就是天文數字。

確診初期，小睿由於肺部實變且反覆感染，每天都需要輸入大量抗生素，小睿臂部和背部的面板也反覆感染，出現水泡潰爛。醫生透過會診，最終決定為小睿注射最強的抗生素，終於渡過了危險期。

因治病債臺高築

現在，小睿已經在家裡吃了七個月的藥，每次七種藥，一個月藥費5000多元，其中最貴的一盒進口藥，只有10粒，價格3500元。由於小睿不能感染，全家人都戴著口罩，小睿也因此沒有見過外面的世界，唯一出門就是去醫院。

“來，吃藥了。”下午吃完飯不久，譚敏開始給小睿喂藥，用一個枕頭墊在孩子頭下，方便孩子吞嚥，譚敏熟悉地將藥研碎，兌水餵給小睿。他似乎也知道自己生病了，不哭不鬧地將藥吞下去，不時還會露出天使般的笑容。

在譚敏的悉心照料下，小睿的精神狀態還行，對一切事物都充滿好奇。從外表上看，小睿不像生病的孩子。可是，譚敏卻每天都過著提心吊膽的日子，做每一件事都小心翼翼，生怕孩子被感染。每天也在愁醫療費的事情，因為醫生建議1歲左右是小睿骨髓移植的最佳時間，手術成功率最高。

“如果不盡快手術，孩子的全身就會潰爛，器官也會衰竭，吃藥本身也會傷他的肝臟，不做手術很難活過兩歲，他還沒有看過外面的世界。”

譚敏告訴記者，她和丈夫都來自農村，雙方年邁的父母體弱多病，還有三個在讀大學的兄妹。以前雖然兩人每月的工資加起來不到9000元，但譚敏還是會擠出一部分錢補貼父母家用。經過兩人多年努力，省吃儉用終於在貴陽買了房和車，每個月除開基本的開銷、兩千多的房貸，其他的錢都存起來。

從小睿生病以來，為給孩子看病，家裡所有的親戚都借了個遍，已經花了將近25萬元，欠了15萬元，家裡的車也在變賣中，但也只能賣四萬多元。譚敏考慮過賣房，但老家也沒有房子，小睿一不小心就會感染，賣房後再租房也是一大筆費用，賣房的事宜也在考慮中。

全力籌錢治病

“我真的覺得虧欠女兒，連一雙像樣的鞋都沒有給她買，兒子從出生沒有穿過一件新衣服，不管怎麼樣都要救他。”談到孩子時，譚敏多次哽咽，50萬高額醫療費，對一家人來說猶如一道不可逾越的坎，但全家人仍在努力。

“他爸爸已經連續上班4個月了，平時主動加班，天天都是凌晨才回來。孩子的奶奶也經常去撿垃圾，孩子的外婆幫別人打掃衛生也一直沒有休息過。”譚敏說，為了儘快籌到醫療費，全家人都在努力賺錢，9歲的女兒也一夜之間長大，平時從來不抱怨，主動分擔家務。

在譚敏忙著涼衣服時，把小睿放在沙發上，小睿自己玩了起來，見好一會兒都沒人理他，開始哼兩句引人注意，寫完作業的姐姐立馬跑來哄弟弟。

“你的心願是什麼？有什麼想吃的？“”我想吃漢堡，但我要把錢存起來，這樣弟弟就能快點好起來，也想爸爸能早點下班回來睡覺。”和記者交談時，譚敏的女兒小茜話不多，隻言片語中能感覺到她對弟弟能儘快好起來的期盼。

記者在譚敏家裡看到，為了減少小睿的感染，又沒有專門消毒的機器，小睿的玩具、奶瓶、碗等用品，譚敏都用開水反覆消毒，家裡也是每天清潔消毒。

譚敏不好意思地說，由於所有的錢都要花在小睿身上，家裡平時買得最多的就是白菜，很多東西都從老家帶來。看到家裡的情況，女兒也從來沒有提出過要吃好吃的，她也很久沒有帶女兒出門逛過。

“就算再難，都要給孩子看病，他還有70%活下去的機會，我們要搏一搏，希望好心人能幫幫我們。”譚敏說，現在實在是求借無門，無奈向媒體、社會求助。希望大家能伸出援手，讓他們一家渡過難關。

如果您願意伸出援手，可以撥打孩子母親的電話13608524635，或者點選進入

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