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活在艾滋病陰影中的人……恐艾症來了

  • 由 澎湃新聞客戶端 發表于 垂釣
  • 2022-04-12
簡介恐艾症患者的一個共同表現就是會反覆在網路搜尋艾滋病相關資訊,成都市恐艾干預中心和馬麗琴醫生對恐艾症者有一個共識:要讓他們脫恐,脫離網路很重要

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原創: 界弟 醫學界

艾滋病是一種被妖魔化嚴重的疾病,過去人們對它的恐懼源於無知,如今則源於資訊氾濫。

12月1日是世界艾滋病日,四川樂山疾控中心的陳曉宇在這天因為一部《恐懼艾滋病的人》的短影片上了熱搜。

當天,他的微博收到了2000多條諮詢私信,大多是有過某些行為後,擔憂會感染艾滋病的諮詢。對此他無奈的寫道:別人是人紅是非多,陳醫生是人紅諮詢多。

陳曉宇的另一個身份是成都市恐艾干預中心醫生,今年是他從事恐艾干預工作的第10年,據他估計,中國恐艾人群遠大於患病人群,大約有160萬—180萬名恐艾患者。

活在艾滋病陰影中的人……恐艾症來了

▌恐懼艾滋病的人

恐艾是一種病,是由於對艾滋病的強烈恐懼,並伴隨焦慮、抑鬱、強迫、疑病等多種心理症狀和行為異常的心理障礙,但很多人不知道該去哪裡得到幫助。

大多數恐艾患者是因為有過性行為後,因此懷疑自己被感染了,但也有一些人因為缺乏艾滋病相關知識,使得他們的恐懼原因有些可笑。在《恐懼艾滋病的人》這部短影片開頭,陳曉宇介紹了形形色色的恐艾患者:

坐地鐵時,對面是個非洲人,他看了我很多眼,我會不會感染艾滋?走在街上,有不明液體流到了我的頭上,會不會感染艾滋?陳醫生,我到你辦公室坐了一下,會不會感染?和女生相互撫摸了一下,會不會感染……

影片中陳曉宇介紹的最嚴重的一個恐艾症患者來自福建,酒後在娛樂場所有性行為後,就一直無法擺脫對艾滋病的恐懼,6年沒有下過樓,覺得外面的空氣中都有病毒,和別人說話也會被感染,而這人還是一位留學歸來的博士。

活在艾滋病陰影中的人……恐艾症來了

陳曉宇 圖片由受訪者提供

10年中,陳曉宇見過了太多恐艾者,對恐艾者,他稱之為“恐友”。他估計,自己透過電話或者面對面干預的大概就有8千到1萬人。成都市恐艾干預中心網站上,刊登了很多他們幫助過的恐友故事。

貴州恐友小剛(化名)幾個月前在娛樂場所有過一次性行為,回去之後就開始恐艾,不停用手機在網上搜索艾滋病感染後的症狀,越搜心裡越恐慌,然後出現了頭疼、感冒等症狀,他認為自己真的被感染了。

半個月後,他第一次去做艾滋病檢測,結果陰性,他高興了好幾天,然後又開始在網上搜艾滋病視窗期是多久,不同的說法令他再次陷入恐慌中,焦慮、失眠、頭疼的症狀又出現了。之後,他分別在不同的醫院又檢查了五次。

最後一次檢查是在性行為70多天後,結果陰性,和前幾次檢查一樣,也只讓小剛輕鬆了幾天。這時小剛已經失眠嚴重,他在網路的搜尋關鍵詞已經不僅限於艾滋病,還開始搜失眠等其它症狀。並且透過網路搜尋去了一家民營醫院就診,那家醫院醫生說他是植物神經紊亂造成的失眠、焦慮,給他做了很多檢查和治療,兩天間他花了好幾萬,不僅症狀沒改善,反而更加焦慮了。

慢慢的,小剛自己也意識到,自己的病根在心裡,這時他想起自己在網路搜網過程中,看到過成都恐艾干預中心的相關文章,對於脫恐要做到的事項,他一條也沒做到。於是他預約了陳曉宇的電話諮詢,一次通話後,他已經開始走出門了,也開始了跑步鍛鍊,雖然這時候他這個機構依然心存疑慮,但他本能覺得,這可能是他能夠抓住的唯一一根稻草了。

小剛從貴州去了四川樂山,和陳曉宇在一起的兩天,他感到了真正的安全感,他想起了以前正常狀態的自己。陳曉宇不僅用專業知識幫助了小剛,對他的生活也給予了深切關懷,帶他去看了樂山大佛,小剛覺得自己又多了一個親人。

離開樂山時,小剛覺得有很多話想對陳曉宇醫生說,但他決定等自己徹底擺脫恐艾心理之後再對他說。

▌醫生也恐艾

艾滋病的陰影籠罩在每個人頭上,即使從事的是醫療相關工作,面對艾滋病時也會瞬間緊張起來。

讓山西省臨汾市第三人民醫院面板性病科馬麗琴主任最頭疼的患者,就是恐艾患者,儘管馬麗琴主任認為這些人並不是她的病人,但他們還是會反覆前來諮詢。

其中的一個恐艾者就是醫務工作者,他僅僅只是接觸到了艾滋病患者的病歷材料,當看到材料中患者的艾滋病人身份後,立即就被恐懼籠罩了。“他特別緊張的打電話給我,我告訴他病毒不會停留在病歷上,但他還是不停的說,他還用了滑鼠和鍵盤,是不是病毒到處都是了。”

雖然馬麗琴主任沒有見過這位恐艾醫務工作者,但每次接到電話,一聽聲音就知道是他。儘管馬麗琴主任反覆多次告訴他,基本上沒有被感染的風險,但他還是不停的打電話。“我想他可能每次打完電話後,心裡會好受一些吧,但過不幾天,他又會打電話過來。”

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馬麗琴主任在診療中 圖片來自醫院官網

這樣的情況持續了一個多月,馬麗琴主任主任才不再接到這人的電話了,她推測可能是去做了檢測後終於放心了。這位恐艾的醫務工作者因為此事曾想過要調崗,不知道有沒有付諸行動。

馬麗琴主任接觸到的另一位恐艾的醫務工作者,在為艾滋病人手術中發生了職業暴露,雖然及時服用了阻斷藥,而且經過評估認為感染風險並不高,但他卻非常緊張和恐懼,暴露發生後,他就不再回家,自己一個人在外租房住,因為擔心會傳染給家人。

三個月後,馬麗琴主任告訴他,他已經確定排除感染風險了。雖然他搬回家住了,但心裡依然不踏實,身體有任何不適,就會立即聯想到艾滋病,直到半年之後,他才徹底擺脫這次恐艾心理。

身為從事艾滋病診療的醫生,馬麗琴主任面對過各種恐艾患者,最嚴重的一位,最後被送進了精神專科醫院。

醫務工作者恐艾除了給自己造成心理壓力外,另一直接影響就是會拒診艾滋病患者,導致艾滋病患者就醫難,這個問題目前在國內非常普遍。

▌恐艾是一種病

醫學上已經非常明確,艾滋病恐懼症是一種精神心理疾病,嚴重者需要看專業心理醫生。

成都市恐艾干預中心成立於2009年,迄今已有十年曆史,但10年來依然是國內唯一一家專業從事艾滋病恐懼症臨床“恐艾”干預與預防治療的機構。

2008年汶川大地震,陳曉宇在映秀參與抗震救災過程中,遇到了在災區提供心理諮詢服務的張珂,陳曉宇把自己在工作中遇到的恐艾患者的情況向張珂諮詢,張珂告訴他這應該是心理問題。之後兩人開始去了解研究恐艾群體,並在2009年共同發起成立了成都市恐艾干預中心。

活在艾滋病陰影中的人……恐艾症來了

張珂 圖片由受訪者提供

隨著諮詢的人越來越多,2012年,張珂辭去醫院工作,全職投入干預中心的工作。那年的春節,張珂收到了1000多條新年祝福簡訊,大部分是找他諮詢過的恐友。讓他尤為感動的是,平日他的手機總是響個不停,接收到的基本都是恐艾者諮詢資訊,但春節那天,他收到的全是新年祝福簡訊,讓他好好休息,注意身體。

除了針對艾滋病恐懼症患者的心理干預救助這項主要工作外,成都市恐艾干預中心還參與了大量艾滋病防治工作,以及艾滋病感染者的心理干預工作。中心不僅是國內唯一一家實體恐艾干預機構,也是唯一一家恐艾症干預研究機構。2015年舉辦了全國第一個恐艾症研究干預培訓班,2017年申請了國家第一個恐艾症患者研究專案,2019年制定了國家第一套恐艾症人群心理嚴重成都心理測評表。

十年來,陳曉宇和張珂最大的感受就是,恐艾人群越來越多,症狀越來越嚴重,心理干預脫恐難度也越來越大。很多恐艾症患者在找到干預中心諮詢時,已經陷入很深,這時單純透過網路和電話溝通,已經很難幫助他們脫恐。

一對一面詢的恐友,干預效果最好,脫恐率也較高,而僅在網上到處提問諮詢,效果最差。但也有患者已經嚴重到需要藥物治療的程度,經過干預中心評估後,會轉介給醫院的精神科。張珂說:“我們現在和華西醫院以及一些網際網路+醫院都有合作,對嚴重恐艾症者,我們先進行評估,看是認知方面出了問題,還是精神方面的問題,如果已經朝向精神疾病方向發展,會轉介給合作的醫院或醫生。”

從龐大的恐艾人群中,有些人看到了商機,銷售檢測試紙的網店非常多,而且銷量很高。但儘管恐艾干預中心也需要運營費用,中心也從未涉足試紙銷售業務。張珂說:“我們一直沒有賣過任何產品,都是中心提供諮詢的老師用諮詢費貼補給中心,維持著中心運營。”

而據恐艾中心統計估算,平均每個恐艾症患者大約會花費2000—3000元,用於檢測及醫療諮詢。恐艾者在醫療機構所作的諮詢是機率諮詢,醫生能告訴他不被感染的機率有多大,但很難消除他們的恐懼。在恐艾干預中心,會透過心理分析,找到他們恐懼的源頭。

▌被妖魔化的艾滋病

微博大V“劉大可先生”曾發過一條微博:如果魔鬼要你在艾滋病、糖尿病、牛皮癬、淋巴瘤、白血病和類風溼關節炎之間做選擇,你可一定要選艾滋病啊!

他的理由是:因為現在治療艾滋病的藥物是全免費的,治療艾滋病除了按時吃藥外啥也不用,而且雞尾酒療法可以把HIV病毒永久控制在可檢測水平之下,生活質量遠遠超過上述任何一種疾病。治療中遇到的最壞的事情不過是耐藥和藥物副作用,換藥就可以了,哪怕換到了不能免費的自費藥,一年的成本也不超過4萬塊,疾病負擔遠低於上述任何一種疾病。更重要的是艾滋病病因單一,人類政府這種疾病的曙光也明亮的多。

“劉大可先生”最後也為自己的上述理論給出了一個限制條件:這條微博的“艾滋病”是指“感染HIV病毒”,不適臨床上的”HIV病毒感染後的最終發病期。“

活在艾滋病陰影中的人……恐艾症來了

WHO為今年艾滋病日提供的宣傳圖片

但在當今的社會氛圍下,面對這道選擇題時,相信鮮有人會選擇艾滋病。除了疾病本身帶來的軀體痛苦外,艾滋病的社會歧視是如此根深蒂固,以至於聯合國艾滋病規劃署於2014年將每年的3月1日定為世界”零歧視日“,號召消除狹隘偏見,維護每個人的權力和尊嚴。

艾滋病是一種被妖魔化嚴重的疾病,過去人們對它的恐懼源於無知,如今則源於資訊氾濫。大量對艾滋病危害性過度渲染資訊,以及對艾滋病患者施加的道德審判,導致雖然公眾對這個疾病已經有所瞭解,但依舊談艾色變,並滋生出恐艾症患者這一群體。

恐艾症患者的一個共同表現就是會反覆在網路搜尋艾滋病相關資訊,成都市恐艾干預中心和馬麗琴醫生對恐艾症者有一個共識:要讓他們脫恐,脫離網路很重要。不停在網路搜尋艾滋,加其它恐友為好友,加恐友群等行為,都被張珂定為負向引導行為,會加重恐艾症狀。

張珂和陳曉宇希望,能籌辦一所康養院,供嚴重的恐艾者干預調養,要進入康養院,首先要沒收手機,與網路隔絕。但他們都不知道,這個康養院什麼時候能夠變成現實。

馬麗琴主任的願望是,能抽出時間去讀個心理學的學位,可以幫助找到她的恐艾患者,但因為工作太忙,她也不知道這個願望還能不能實現。她現在只能盡力而為,給出自己的專業建議,儘量打消恐艾者的恐懼心理。

本文首發:醫學界

本文作者:田棟樑

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原標題:《活在艾滋病陰影中的人……恐艾症來了!》

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