心疼！兩歲萌寶因癌變脫相！外貌大變酷似“光頭強”

猛獁新聞·東方今報記者 朱久陽 萌友 張群 關知己/文圖影片 見習記者 陳姝/剪輯

北京兒童醫院血液科的病房裡，2歲的小熙因為下頜骨癌細胞轉移異常嚴重，下巴腫得嚇人，眼珠膨出，整個相貌已經變形，有病友叫她小“光頭強”，作為爸爸阿儉知道這是玩笑話，他沒有太過在意，依舊陪著大家閒聊。阿儉不時低下頭開啟手機，翻看著女兒沒病變之前的模樣，影片裡的小熙忽閃著兩隻大眼睛，樣子漂亮可愛極了，看著看著，他的眼淚就控制不住地流了出來。

對於一個父親來講，看著幼小的女兒終日被病痛折磨，阿儉內心深處猶如針扎一般。“這兩年經歷太多了，我老婆現在已經是除了哭，問啥都是不知道了，現在幹啥都是我去做，我們一家現在真的是處在了崩潰的邊緣，後面想都不敢想，只能走一步算一步。”阿儉說。

2019年2月份，才兩個月大的小熙在北京兒童醫院被確診為神經母細胞瘤（一種嚴重威脅兒童生命的惡性腫瘤，被稱作“兒童癌症之王”）。當時，這個訊息猶如晴天霹靂一樣，一瞬間把阿儉和妻子阿星打入了人間煉獄，這對來自遼寧葫蘆島的90後夫妻，還沒來得及感受初為人父人母的欣喜，就得直面這突如其來的噩夢，他們抱頭痛哭，絕望又無助……

痛苦的回憶牽動著夫妻倆的每一根神經！時間回到2019年1月6日，小熙剛出生的這一天，阿儉發現她的腿上有一個疙瘩，醫生檢查後說可能是血管瘤，等到一歲以後切掉就好了。可當他們回家後沒多久，就發現女兒腿上的疙瘩越來越大，夫妻倆又焦急又害怕，在2月14日晚上，伴著一路星辰，阿儉和妻子抱著女兒踏上了通往北京的火車。

凌晨兩點半，夫妻倆帶著女兒到達了北京，這個偌大又繁華的城市，帶給他們的只有寒冷和陌生，站在寒風刺骨的街頭，他們凍得瑟瑟發抖，等計程車、等醫院門診開門、等醫生就診……最後在北京兒童醫院裡，小熙在經過一系列檢查後最終被確診為：神經母細胞瘤！

初期的治療過程痛苦又難熬，讓孩子難以適應，才兩個月大的孩子，每天就要面對抽血扎針，那麼粗的針頭扎進她柔嫩的面板裡，然後抽出來鮮紅的血液。這個只會撅著小嘴尋母乳味道的嬰孩，不會說話也不會表達，只會掙扎著嗷嗷大哭且不斷抽搐著身子。看著才剛出生沒多久的女兒，阿儉恨不得奪過護士手中的針，來紮在自己身上，替女兒承受所有的疼痛，可他卻無能為力，只能眼睜睜地看著女兒受折磨！

根據醫生給出的治療方案，小熙開始化療，21天為一個療程，經歷了5個療程的化療，小熙也5個月大了，可以植入picc導管用藥，當時，醫生給她做了開腹手術。看著女兒嬌嫩白皙的肚皮上，留下的那條長長的疤痕，阿儉夫妻倆心如刀割。手術後回到病房裡，小熙又繼續做了3次化療，同時病情也一天天地好轉，醫生說可以結療暫時回家了。那一刻，阿儉和妻子欣喜若狂，他們覺得女兒好似重生一樣，夫妻倆不僅看到了希望，還有了動力，只要孩子健康，再多的苦與累都值得。

小熙平安度過了4個月，阿儉和妻子見證著女兒慢慢長大的每一個瞬間，小熙長得甜美可愛，家裡人都喊她小美女。可就在2020年1月2日，夫妻倆帶著女兒來到北京兒童醫院複查時，檢查報告顯示小熙病情復發了！當時醫生告訴阿儉，孩子這次除了需要10多次大劑量的化療放療外，還需要做自體幹細胞移植。這個結果讓小熙的媽媽差點暈倒，阿儉流著眼淚抱住妻子說：“別擔心，有我呢，我們一起救女兒。”

彼時，一歲的小熙已經開始學說話，且能進行一些簡單的交流。她每天必須吃13種藥，根本不用爸媽強行喂藥，小小的小熙常常拿著各種藥片當零食吃。而且，小熙即便面對抽血扎針時也不怎麼哭了，只是哎呦著說“疼疼疼”。有一次做骨穿，紮了3次都沒紮成，小熙忍不住哭了，媽媽阿星也忍不住跟著哭，結果小熙看到媽媽哭，她馬上就不哭了，還伸出小手要給媽媽擦眼淚，女兒的舉動再一次讓阿星淚奔。

自從女兒生病後，治療費就如同流水一樣，夫妻倆節衣縮食，不捨得亂花一分錢，孩子生病兩年來他們沒買過一件新衣服。而為了省錢，夫妻倆也在家學著給孩子的picc導管裡輸營養液。阿星從原來的120斤瘦得只有80斤，長期的精神煎熬致使她變得憂鬱，動輒就會流淚哭泣。家裡的親戚朋友常常勸他們說：“這病就是無底洞，最後只會是人財兩空，還不如放棄，趁年輕再要一個。”聽到這些話時，阿星會哭個不停，因為她不知道該怎麼表達。阿儉和妻子始終認為：放棄孩子就等於親手送走自己的孩子！所以他們一直在想方設法地帶孩子積極配合治療。

而小熙生病的這兩年來，阿儉和妻子由於需要在醫院陪護，兩人無法工作沒有經濟來源。阿儉年幼的時候就沒有了父親，是他母親一個人含辛茹苦地把他帶大，如今老人為了給孫女湊醫藥費，依舊每天不停歇地幹活。而小熙的姥姥、姥爺，為了多掙點錢平時也會在農場做點零工。談及雙方老人的付出，阿儉常常會溼了眼眶，他心疼女兒，也心疼自己的親人。

阿儉手裡有一個筆記本，裡面記著每一筆花費，每一筆借款，這兩年來，他們一共花了70多萬了，可是女兒的病情仍然在繼續惡化著，醫生建議轉院到北京豐臺醫院，做全顱骨和眼眶的放療，大約得30次，放療穩定了才能做移植。

“這兩天小熙狀態特別不好，經常哭鬧不安，她哭她媽媽也跟著哭，我太難受了，我給不了她優質的生活，連最基本的健康都給不了她，我們不知道後面還需要多少錢，真不敢想以後了，反正我不能讓女兒離開……”阿儉哽咽著說。